Аманда Лавалле ожидала нормальных родов, когда обратилась в больницу для кесарева сечения в Пенсильвании. У нее уже было двое детей, Элиана, которой 2 года, и Оуэн, которому 7 лет. Ее прошлые беременности были тяжелыми и болезненными, но ее малыши всегда рождались здоровыми. Она думала, что и в этот раз все будет так же.
По словам людей, сразу после рождения малышки Айрис Хоуп все пошло наперекосяк. У новорожденной были проблемы с дыханием. Врачи быстро вставили ей в горло трубку, чтобы помочь дышать, и отправили ее на машине скорой помощи в другую больницу. В этой больнице было специальное отделение для больных новорожденных. Лавалль только что перенесла операцию и застряла в первой больнице, в то время как ее муж отвез их ребенка в другую. Она упросила врачей отпустить ее пораньше, чтобы она могла побыть со своей дочерью.
Когда у дочери Аманды Лавалле обнаружили заболевание, настолько редкое, что у него даже нет названия, мама троих детей была в недоумении. Сначала врачи подумали, что у Айрис проблемы с дыханием, которые случаются у некоторых детей, родившихся с помощью кесарева сечения немного раньше срока. После недели пребывания в Детской больнице Питтсбурга Айрис стало лучше, и она отправилась домой. Но у нее продолжали возникать проблемы с питанием, и она не набирала достаточного веса.
В мае врачи прописали Айрис специальную формулу, которая помогла бы ей набрать вес. Но через несколько дней у нее началась плохая реакция, и ее организм впал в шоковое состояние. Ее срочно доставили обратно в больницу, где врачи обнаружили, что у нее проблемы с сердцем.
Она провела в больнице две недели. Врачи провели множество анализов, но так и не смогли выяснить, что с ней не так. Лавалле работает логопедом и знает много о проблемах с питанием у младенцев. Она узнала об этом от подруги, у дочери которой была редкая генетическая проблема. Это заставило ее подтолкнуть врачей к тестированию генов Айрис.
«Мы очень старались и в конце концов добились от них и страховой компании разрешения на проведение генетического тестирования, потому что Айрис, по сути, становилось лучше, но мы по-прежнему понятия не имели, что это вызвало», — рассказал Лавалле журналу People. “Это было ужасно для меня. родители маленького ребенка, которого только что интубировали и который провел две недели в детском отделении интенсивной терапии, и они «говорят, что никто не знает почему».
Результаты анализов, полученные в июне, показали две генетические проблемы. Первая проблема была вызвана тем, что Лавалль передал Айрис, не зная, что она у нее есть. Это может вызвать негативную реакцию на некоторые лекарства, используемые во время операции. Вторая проблема была намного серьезнее. Это влияет на те части клеток, которые обеспечивают организм энергией. И Лавалль, и ее муж были носителями этого гена, сами того не подозревая. Айрис — всего лишь шестой ребенок во всем мире, у которого была обнаружена именно эта проблема. Остальные пятеро детей, у которых все это было, умерли, не дожив до года. Сначала считалось, что причиной их смерти был СВДС. »Излишне говорить, что это довольно страшно — знать, что у твоего ребенка есть что-то настолько редкое, а все остальные умерли к 11 месяцам», — сказал Лавалле. «Но то, о чем мы постоянно пытаемся напомнить врачам, — это то, что мы стараемся сохранять позитивный настрой и надежду, но Айрис — первый ребенок, с которым мы когда-либо могли что-либо попробовать в этом отношении. ”
С тех пор, как Айрис узнала о своем заболевании, она он много раз возвращался в больницу. Она больше не может принимать пищу ртом, и ее кормят через зонд. Лавалле дважды приходилось делать искусственное дыхание своему ребенку. В первый раз она вернула Айрис к жизни до приезда скорой помощи. Семья никогда не оставляет Айрис одну в больнице, и такой уровень заботы показывает, насколько тяжелой может быть медицинская работа.
Лавалле пришлось бросить работу, чтобы ухаживать за Айрис. Они с мужем перестали находиться в больнице, а также заботятся о своих двух старших детях дома. Сейчас Айрис 6 месяцев, и она освоила большинство обычных для ребенка навыков, за исключением приема пищи. Она может переворачиваться, улыбаться, издавать звуки, смотреть на людей и хватать предметы. Но никто не знает, каким будет ее будущее, и врачи сказали семье, что она, вероятно, вырастет не такой, как другие дети.